Quinta Jornada de Difusión y Concientización sobre el Síndrome de Williams
El encuentro reunió a especialistas, organizaciones y jóvenes integrantes de la Asociación Argentina de Síndrome de Williams en una jornada destinada a promover la concientización, la inclusión y el acceso a derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.
La Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires fue sede de la Quinta Jornada de Difusión y Concientización sobre el Síndrome de Williams, una iniciativa organizada junto a la Asociación Argentina de Síndrome de Williams (AASW), en el marco del Mes del Síndrome de Williams.
La actividad se llevó a cabo en el Salón Montevideo y contó con la presencia del diputado Francisco Loupias, presidente de la Comisión de Discapacidad quien impulsó la organización de la jornada; la presidenta de la Asociación, la Dra. Laura Duna; y profesionales de distintas áreas, familiares y jóvenes integrantes de la Asociación.
Al inicio de las alocuciones, el diputado Loupias expresó que “visibilizar, difundir y concientizar ayudan a brindar un abordaje enfocado en la persona, su autonomía, su independencia y en los derechos humanos.”
Por su parte, la Dra. Laura Duna, quien estuvo a cargo de la moderación de la jornada, agradeció la presencia de los asistentes y subrayó la importancia de contar con un Estado presente que impulse y garantice la aplicación del modelo social de discapacidad. “Recordemos que el problema no está en la persona, sino en las barreras que la sociedad tiene o impone. Tratar la discapacidad como una política de Estado permitiría abordar problemáticas históricas y actuales sin cercenar derechos impostergables”, concluyó.
En el marco de las exposiciones, el médico pediatra e infectólogo Dr. Rubén Omar Sosa brindó la charla “No es Autismo, es una Enfermedad Poco Frecuente”, centrada en la importancia del estudio genético en pacientes con neurodiversidad y en la necesidad de fortalecer los diagnósticos tempranos y precisos. Por su parte, el Dr. Marcelo M. Serra, Médico Internista Clínica, Director del Programa de Enfermedades Raras del Hospital Italiano de Bs. As, desarrolló la exposición “Estrategias Médico-Paciente para el abordaje de las EPOF”, donde abordó herramientas y enfoques para el acompañamiento integral de personas con enfermedades poco frecuentes.
Asimismo, la Lic. Graciela Miranda, directora del Centro de Día Fundación Paso a Paso, encabezó la charla “Sentirse Parte para Poder Ser”, enfocada en la convivencia, la inclusión social y la construcción de autonomía para las personas con discapacidad.
Finalmente, la jornada contó con una mesa protagonizada por jóvenes integrantes de la Asociación Argentina de Síndrome de Williams, quienes compartieron experiencias vinculadas a las actividades cotidianas, el estudio, el trabajo y la construcción de proyectos de vida independientes, en un espacio destinado a visibilizar sus desafíos, logros y perspectivas.
